کیفیت پایین داروی داخلی و توقف واردات؛

تالاسمی‌ها قربانی‌می‌شوند/ توان خرید دارو در بیماران تالاسمی بسیار پایین است

تالاسمی‌ها قربانی‌می‌شوند/ توان خرید دارو در بیماران تالاسمی بسیار پایین است
نوبتی هم که باشد این بار نوبت بیماران تالاسمی است تا تبدیل شوند به تیتر بزرگ و پررنگ. سایت‌ها و خبرگزاری‌ها و مشکلات دارویی آنها دوباره بیش از پیش مورد توجه قرار گرفته است.
چهارشنبه ۱۹ ارديبهشت ۱۳۹۷
ساعت ۱۱:۵۰
کد مطلب: ۱۰۲۹۵
Share
اسکان نيوز: یکی از چالش‌های همیشگی این بیماران آنجاست که داروی ایرانی تاثیرگذاری خاصی روی درمان آنها ندارد و تعدادی از این بیماران ترجیح می‌دهند از داروهای خارجی با امنیت خاطر استفاده کنند. فارغ از هزینه تامین آنها، حالا با وجود دفترچه بیمه خاص که مخصوص بیماران خاص است، تامین داروی آنها بار دیگر با مشکل مواجه شده است.

شرایط بیماران تالاسمی خوب نیست

جدیدترین خبرها در خصوص اعتراض بیماران تالاسمی می‌گوید: آنها تحت شرایط خاصی داروی ایرانی استفاده می‌کنند. رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران، با اشاره به عوارض داروی ایرانی آهن‌زدا، گفت: ما حاضریم داروی ایرانی را استفاده کنیم، به شرطی که همراه با درد و عارضه نباشد.

هنگامه ابراهیم‌زاده در گفت‌وگو با مهر عنوان کرده است: در آخرین تماسی که با شرکت وارد‌کننده داروی آهن‌زدا داشته‌ایم، عنوان کرده‌اند تا اواسط خرداد این دارو را وارد خواهند کرد. از همین رو، وقتی با مسوول مربوطه در وزارت بهداشت تماس گرفتم، گفتند که داروی ایرانی در داروخانه‌ها موجود است. اما‌ وقتی مراجعه کردیم، با پاسخ منفی مواجه شدیم.

او با تاکید بر اینکه برخی بیماران تالاسمی امکان تزریق داروی ایرانی آهن‌زدا را ندارند، تصریح کرد: بچه‌های تالاسمی سال‌هاست داروی خارجی را با همان کیفیت اولیه استفاده می‌کنند و هیچ عارضه‌ای ندارد. اما‌ تزریق داروی ایرانی با عارضه همراه بوده است.

سرخ شدن پوست به همراه کهیر زدن و درد شدید هنگام تزریق، از جمله واکنش‌های بدن بیماران تالاسمی به داروی ایرانی است.

نکته قابل ذکر این است که داروی ایرانی که چند سال قبل به بازار آمده بود، کیفیت خوبی داشت، اما در حال حاضر دارویی که در بازار وجود دارد با عارضه همراه است و بیمار تالاسمی نمی‌تواند حتی برای یک لحظه درد تزریق را تحمل کند.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران بیان کرد: ما حاضریم داروی ایرانی را استفاده کنیم به شرطی که درد نکشیم. ما اگر می‌گوییم داروی خارجی، به این خاطر است که سال‌های سال است دارو با همان کیفیت و بدون عارضه توزیع می‌شود.

مرگ 93 بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو

از سویی دیگر در حالی سخنگوی وزارت بهداشت در خصوص وضعیت تامین داروهای بیماران تالاسمی خبر داده بود که به گفته رییس انجمن تالاسمی ۹۳ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو و مصرف داروی بی‌کیفیت جان خود را از دست داده‌اند و به صورت کلی بیماران سه ماه است که دارو ندارند .

میثم رمضانی در گفت‌وگو با ایلنا عنوان کرده است: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم هفت نفر از آنها فوت شدند. جز یک مورد، مابقی بیماران تالاسمی فوت شده به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند که به دلیل این است که بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملا کارآمد و موثر نبوده و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.

او خاطرنشان کرده: وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی آن بوده است.

رمضانی با بیان اینکه اولین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است،گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده‌ بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تاثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود.

بیماران تالاسمی در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودند. در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز سه ماه است که اصلا داروی دسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرک است.

او با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی در حال حاضر در دهه سوم زندگی خود هستند و تشکیل خانواده‌ داده‌اند، اضافه کرد: عدم مسوولیت‌پذیری و عدم مدیریت مسوولان باعث می‌شود جان این بیماران به خطر بیفتد. از میان بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۸ هزار نفر دارو مصرف می‌کنند و از این میان نیز ۱۲ هزار نفر داروی خارجی مصرف می‌کنند، فکر نمی‌کنم کشورمان آنقدر منابع مالی نداشته باشد که نتواند این هزینه را تامین کند.

او خاطرنشان کرد‌: سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند، متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند.

داروهای صادراتی ایران با کیفیت پایین

اما ایرج حریرچی روز دوشنبه در نشست خبری خود با اشاره به کمبود داروی بیماران تالاسمی، تاکید کرد: ما صادر‌کننده داروی تالاسمی هستیم و برای اینکه کمبود مصنوعی دارو در کشور حل شود، دستور داده‌ایم صادرات این دارو متوقف شود. یک میلیارد دلار هزینه یک قلم دارو برای ورود به بازار دارویی در دنیاست. این ادعا در حالی مطرح می‌شود که داروهای تولید داخل برای بیماران تالاسمی کیفیت بسیار پایینی دارند و عمده بیماران حاضر نمی‌شوند داروی ایرانی مصرف کنند. چطور است این دارو که تبعات و عوارض و درد به همراه دارد به دنیا صادر می‌شود؟!

او به وضعیت لیست دارویی در کشور اشاره کرده و گفته بود: ما طبق قانون مکلف هستیم داروی ژنریک را برای بیماران تجویز کنیم. در واقع، بر اساس لیست دارویی کشور که آیین‌نامه آن به تصویب دولت می‌رسد و هر سه ماه یک بار اصلاح می‌شود، باید داروی مورد نیاز بیماران را از طریق این لیست تهیه کنیم.

به گفته حریرچی، ما در حال حاضر تولید مولکول اولیه دارویی را در کشور نداریم و تنها به صورت فرمولاسیون نسبت به تولید دارو در کشور اقدام می‌کنیم.

بیشترین ضرر به بیماران می‌رسد

یکی از بیماران تالاسمی در همین زمینه گفت: در مورد بیماران تالاسمی چیزی که باید مورد توجه قرار بگیرد کارایی بالای داروهای خارجی است. شرکت‌های داخلی زیادی ادعا کردند مشابه خارجی داروها را ساخته‌اند اما در عمل می‌بینیم که هیچ‌کدام از داروها شبیه داروهای مشابه خارجی نیست، هیچ تاثیرگذاری و نتیجه قابل توجهی ندارند. سیاست‌های دولت در این برهه ایجاب می‌کند به دلیل حمایت از تولید داخلی استفاده از داروهای خارجی را ممنوع کند اما باید توجه کرد دارو مثل پوشاک و سایر اقلام نیست. دارو به صورت مستقیم با سلامت بیماران در ارتباط است و جان، مهم‌ترین سرمایه آدمی است.

او در ادامه اظهار کرد: شرکت‌های خارجی به فرمول‌هایی رسیده‌اند که بیشترین سازگاری و کمترین عوارض را برای بدن بیمار به همراه می‌آورد. این موضوع حتی در ویتامین‌های ساخت داخل و خارج هم مشهود است. شما وقتی قرص ویتامین خارجی و ایرانی را با هم مقایسه می‌کنید می‌بینید قرص‌های خارجی زودتر هضم می‌شود. حالا تصور کنید داروهای ایرانی چه آسیب‌هایی به بدن ما بیماران می‌رساند. در حال حاضر بر اساس برنامه ششم دولت ورود کلیه تولیدات مشابه داخلی از خارج از ایران ممنوع شده و تنها گروهی که متضرر می‌شوند بیماران هستند.

قشر ضعیف بیشترین قربانی را می‌گیرد

این بیمار در رابطه با قدرت خرید این دسته بیماران بیان می‌کند: توان خرید بیماران تالاسمی بسیار پایین است. این بیماری نوعی بیماری ژنتیکی است که نوع حاد آن نیاز به تزریق دو واحد خون در ماه دارد. بیشترین اقشاری که با این بیماری در ارتباط هستند قشر ضعیف و محروم جامعه هستند چرا‌که به دلیل عدم مراقبت‌های لازم در کودکی و پیگیری‌های لازم به این مرحله رسیده و برخی از این بیماران به واسطه ناتوانی مالی و بی‌توجهی دولت و مسوولان مرگ تدریجی را انتخاب می‌کنند.

در برخی مناطق بیماران آنقدر با فقر دست به گریبان هستند که حتی توانایی رساندن خودشان به مراکز را هم ندارند. حالا شما تصور کنید این افراد چطور می‌توانند در خوش‌بینانه‌ترین حالت 50 تا 100 هزار تومان با بیمه داروها را تهیه کنند؟ همین داروها بدون بیمه 400 هزار تومان می‌شود و به تازگی دولت این مبلغ را هم در ازای داروهای خارجی پرداخت نمی‌کند و می‌گوید اگر داروی خارجی می‌خواهید باید آزاد خریداری کنید که این خرید آزاد برای یک داروی خوراکی ضد‌آهن که از 200 عدد قرص تشکیل شده چهار میلیون تومان می‌شود که این مبلغ، تمام شده قبل از نوسانات بازار ارز بوده.

او در آخر با اشاره به هزینه‌های بالای دارویی و عدم کارایی دفترچه‌های بیماران خاص تاکید کرد: دفترچه بیماری‌های خاص چند نوع است که شناخته‌شده‌ترین آنها دفترچه تامین اجتماعی و خدمات درمانی است. دامنه پوششی و خدمات تامین اجتماعی بیشتر از خدمات درمانی است اما دفترچه‌های برخی شرکت‌های خصوصی کارایی بیشتری دارد، البته لازم است عضو آن شرکت یا ارگان باشید که عده زیادی از این شانس برخوردار نیستند.

طیف بالغی از بچه‌های تالاسمی دفترچه بیماری‌های خاص دارند که دولت این دفترچه‌ها را صادر کرده اما با این دفترچه‌ها تنها می‌توانیم خون رایگان و تعداد معدودی داروی ایرانی تهیه کنیم.

با همه این اوصاف و وعده‌ها همچنان این بیماران تالاسمی هستند که در کشاکش مصرف داروی ایرانی یا خارجی آزار می‌بینند و عمدتا به دلیل کمبود درآمد این بیماران، پرداخت هزینه داروهای گران‌قیمت برای آنان دشوار است و ناچاراند همین داروهای ایرانی با عوارض و درد بالا را مصرف کنند که از طول عمر آنها می‌کاهد. تالاسمی به تنهایی بیماری پر درد و مشقتی است. با سخت‌گیری در تامین داروهایشان بیش از این نباید آزار و رنج ببینند.

  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط “اسکان نیوز” در سایت منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیرمرتبط باشد منتشر نخواهد شد.