انتقاد انجمن تالاسمی از افزایش هزینه تجهیزات مصرفی

وزارت بهداشت کمبود دارو و خروج از پوشش بیمه را تکذیب می‌کند

وزارت بهداشت کمبود دارو و خروج از پوشش بیمه را تکذیب می‌کند
اما قصه کمبود و نبود داروهای این بیماران خاص و صعب العلاج به پایان نرسیده، حالا اعلام شده پول تجهیزات مورد نیازشان را نیز از آنها دریافت می کنند و از پوشش بیمه خارج شده است،با وجود آنکه دفترچه بیمه خاص دارند. قصه بیماران تالاسمی تبدیل شده به:"هر دم از این باغ بری می رسد".
چهارشنبه ۷ شهريور ۱۳۹۷
ساعت ۱۳:۴۶
کد مطلب: ۱۳۶۷۱
Share
به گزارش اسکان نيوز، ماه هاست مشکلات بیماران تالاسمی به انحای مختلف مطرح می شود و هر بار اما مشکلی دیگر سر بر می آورد. از روزی که رئیس انجمن تالاسمی در گفتگویی اعلام کرد در یک سال اخیر 93 نفر به دلیل نبود دارو فوت کرده اند، تا زمانی که اعلام شد داروی دسفرال ماه هاست در بازار دارویی کشور موجود نیست و برخی داروها و مواد اولیه تولید دارو هم در گمرک مانده تا با قیمت بالاتری عرضه شود، زمان زیادی نمی گذرد.

همه این اظهارات تکان دهنده در فاصله جو روانی ایجاد شده از خروج آمریکا از برجام و تهدیدهایش و آغاز تحریم ها عنوان شد. در واقع هنوز نه تحریمی آغاز شده بود، نه دلار به 11 هزار تومان رسیده بود که این همه بازار دارویی کشور بخاطر احتکار کنندگان و سودجویان و کلاشان وطنی و عدم واردات داروهای حیاتی بیماری های خاص دچار التهاب و کمبود شد.

بسیاری از بیماران تالاسمی تا همین یک ماه اخیر اعلام می کردند که داروی حیاتی دسفرال اصلا در بازار موجود نیست. از سال ها قبل هم همیشه اعلام می شد داروهای ایرانی تاثیر گذاری بر بیماران تالاسمی ندارند و بیماران عموما حاضر به استفاده از آنان نیستند.

این در حالی است که داروهای خارجی برای آن وارد نمی شد و رئیس انجمن تالاسمی عنوان کرده بود بیماران تالاسمی داروهای ایرانی را دریافت می کنند وعمدتا دور می ریزند و ما به آنها گفته ایم که وقتی مصرف نمی کنید دریافت نکنید که وزارت بهداشت تصور نکند شما داروهای ایرانی را مصرف می کنید و با بدنتان سازگار است. از آن سو سودجویان و برخی تولید کنندگان دارو و وارد کنندگان، معامله با جان مردم را آغاز کردند و برخی داروها و مواد اولیه را حدود دو ماهی در گمرک نگه داشتند تا دیرتر و با قیمت بالاتری وارد بازار دارویی کشور کنند و به فروش برسانند. چیزی که در این میان برای هیچ کسی اهمیت نداشت، به خطر افتادن وضعیت این بیماران و مرگ آنان بود.

بیمارن تالاسمی که هر دم از این باغ، بری برایشان می رسد

اما قصه کمبود و نبود داروهای این بیماران خاص و صعب العلاج به پایان نرسیده، حالا اعلام شده پول تجهیزات مورد نیازشان را نیز از آنها دریافت می کنند و از پوشش بیمه خارج شده است،با وجود آنکه دفترچه بیمه خاص دارند. قصه بیماران تالاسمی تبدیل شده به:"هر دم از این باغ بری می رسد". در اینجا این سوال پیش می آید که دقیقا وزارت بهداشت از چه کسانی در حال حمایت است وقتی یک به یک داروهای خاص و حیاتی را از پوشش بیمه خارج می کند؟

این مسئله همچون سایر بیمارانی شده که وزارت بهداشت کاملا مسئولیت را از سر خود باز کرده و هزینه تامین تجهیزات و دشواری تهیه آنها را بر عهده خود بیمار گذاشته است. هر بار که گزارشی از فرستادن بیماران به بیرون از بیمارستان برای تهیه تجهیزات پزشکی و یا دارویی منتشر شد، وزارت بهداشت به جای رسیدگی بر تخلفات عمدتا بیمارستانهای دولتی و آموزشی و نظارت بر آنها، فقط در مصاحبه های متعدد اعلام کرد این کار تخلف است و باید جلوی آن گرفته شود.

در واقع چه کسی باید جلوی این اتفاق را در بیمارستانها بگیرد،وقتی پزشک متخصص بیمارستانی دولتی و آموزشی می گوید:"خانم طرح تحول سلامت مرد و دیگر پولی نیست و بیماران باید خودشان تجهیزات جراحی های سرپایی و داروهای مورد نیاز را تهیه کنند و بار روانی آن را هم به دوش بکشند".

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اما روز گذشته بار دیگر،با ابراز نگرانی از خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه گفته:بر این اساس بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند.

میثم رمضانی درباره آخرین وضعیت تامین دارو و تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی اینگونه توضیح داده: با توجه به بالا رفتن قیمت تجهیزات مصرفی بیماران مانند آب مقطر، اسکالپ، سرنگ و... از اواسط تیر ماه و پرداخت هزینه مابه‌التفاوت آن توسط این بیماران و عدم پوشش بیمه‌ای، بیماران ماهیانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر باید بابت این تجهیزات بپردازند.این درحالیست که این تجهیزات باید هر شب و برای هر بار تزریق دارو مورد استفاده قرار گیرند.

او تاکید کرده: تجهیزات مصرفی پیش از این رایگان بوده و جزو بسته‌های خدمتی در نظر گرفته شده وزارت بهداشت برای بیماران بوده است. اما در حال حاضر به دلیل افزایش قیمت‌ها، بیمه این خدمت را تحت پوشش قرار نمی‌دهد. ماه پیش نیز برای مدتی بیماران برای تهیه داروهای ایرانی هزینه پرداخت کردند. در حال حاضر نیز برخی از داروهای تولید داخل مشمول پرداخت از جیب بیمار می‌شود که امیدوارم با تغییرات مهم مدیریتی در سازمان غذا و دارو این مشکل به زودی برطرف شود.
برخی تولیدکنندگان به دلیل نبود مواد اولیه دارو تولید نمی کنند
 
رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران در ادامه تصریح کرد:هزینه داروهای خارجی نیز همچنان آزاد است و مابه‌التفاوت آن پرداخت می‌شود.البته چون بسیاری از بیماران توان پرداخت آن را نداشتند همان ۲۰۰ هزار ویالی که وارد شده بود در داروخانه‌ها ماند. ماه قبل یکی از شرکت‌های دارویی که پیشتر اعلام کرده بود در حوزه داروی تالاسمی صادرات انجام می‌دهد و تا آخر سال می‌تواند داروی این بیماران را پوشش ‌دهد، به سازمان غذا و دارو نامه‌ای ارسال و اعلام کرده است که دو ماه است به دلیل نداشتن ماده اولیه، دارو تولید نکرده و آنچه الان بیماران استفاده می‌کنند، ذخایر داروخانه‌هاست.

طبق پیش بینی آنها تا مردادماه باید ذخایر داروخانه‌ها تمام شده باشد؛ یعنی شرکت‌های تولید داخل که پیگیر استفاده از داروی ایرانی بودند و حتی صادرات داشتند هم نتوانستند پاسخگوی نیاز پنج ماه اول کشور باشند.

رمضانی در ادامه به جلسه اخیر انجمن تالاسمی ایران با اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اشاره کرد و گفت: در این جلسه که با حضور نماینده سازمان غذا و دارو و معاونت درمان برگزار شد، سازمان غذا و دارو توضیح خاصی بابت افزایش قیمت‌ها و کاهش میزان دسترسی بیماران به داروهای مورد نیاز  نداشت. مجلس در این جلسه همراهی مناسبی با انجمن تالاسمی داشت و موضوعات و مشکلات طرح شده توسط انجمن تالاسمی نیز توسط معاون درمان تایید شد.

با توجه به این موضوع قرار شد با رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس صحبت شود که اعتبار ویژه‌ای برای پوشش کامل هزینه‌ داروی ایرانی و خارجی و تجهیزات مصرفی در نظر گرفته شود. البته هنوز مشخص نیست که این بودجه قرار است چه زمانی به وزارت بهداشت تزریق شود. همچنین ما درخواست کردیم داروهای ژنریکی که مشابه ایرانی دارند نیز مجوز ورود پیدا کنند. چون برای برخی از بیماری‌ها باید از نمونه خارجی آن نیز استفاده کرد. معاون درمان نیز این موضوع را  تایید کرد.

اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در این خصوص اظهار کردند ما پیشنهاد اضافه شدن بند «د» و«ج» ماده ۷۴ برنامه ششم توسعه که درباره ممنوعیت واردات داروهای ژنریک با نمونه مشابه ایرانی است، نداده‌ایم.به همین دلیل قرار شد نامه‌ای در دستور کار خود قرار دهند و بیماران خاص را از این بند مستثنی کنند.

وقتی سازمان غذا و دارو کمبود داروهای تالاسمی را قویا تکذیب می کند!

در همین راستا،کیانوش جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو در پاسخ به نگرانی‌های دارویی بیماران تالاسمی گفت: در حال حاضر مشکلی در تامین داروی تالاسمی نداریم و در آینده نیز نخواهیم داشت. از طرفی هم باید گفت که ذخیره داروی تزریقی و خوراکی این بیماران نیز مناسب است. به طوری که تولید داروی تزریقی در دنیا روند کاهشی دارد و الگوی مصرف آن به سمت داروی خوراکی می‌رود. در ایران نیز این اتفاق باید بیفتد. رئیس سازمان غذا و دارو در حالی با اطمینان بار دیگر می گوید کمبودی در تامین داروهای تاللاسمی نداریم که همین حالا بسیاری از این بیماران با کمبود و یا عدم توان خرید دارو به دلیل افزایش قیمت ها و یا نبود داروی مورد نیازشان روبه رو هستند.

در حالی که بیماران تالاسمی و انجمن آنها بارها اعلام کرده است نمی توان به یک باره و آن طور که از کلام مسئولان وزارت بهداشت بر می آید، به صورت اجباری،روش تزریقی را کنار گذاشت و به سمت روش خوراکی که برای وزارت خانه به صرفه تر است بروند.همین اقدام مدتها زمان می برد و با بدن بسیاری از بیماران تالاسمی ممکن است سازگار نباشد. فارغ از اینکه خیلی از آنها در این سالها روش درمانشان تزریقی بوده و اصلا نمی توان روش درمان را ناگهان تغییر داد و روی خوراکی شیفت کرد.

بیمه سلامت:هیچ خدمتی از پوشش بیمه خارج نشده است

از آن سو حنان حاج محمودی مدیر کل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در پاسخ به اظهاراتی مبنی بر افزایش هزینه تجهیزات مصرفی این بیماران و کاهش حمایت‌های بیمه‌ای تاکید کرد: هیچ خدمتی تاکنون از پوشش بیمه خارج نشده و خدمت‌رسانی به بیماران همانند سابق ادامه دارد. تزریق دفروکسامین به بیماران تالاسمی به دو صورت انجام می‌شود. تزریق داخل وریدی دفروکسامین در مراکز درمانی با احتساب کلیه لوازم به جز پمپ و آمپول دفروکسامین مطابق کدملی ٩٠٠٠٤٠ بابت هر نوبت سهم فرانشیز بیمه شده به عهده سازمان بیمه‌گر است.
 

  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط “اسکان نیوز” در سایت منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیرمرتبط باشد منتشر نخواهد شد.